Wednesday, 20 October, 2021

|

’n Gesonde verstand vasgekeer in ongesonde liggaam

Ongeveer nege jaar gelede was Eckner Eckelmann top fiks en gesond, maar vandag is hy bedlêend en vasgekeer in sy eie liggaaam. Sy lewe het onherroeplik verander toe hy in 2010 die simptome van algemene distonie begin opmerk het.

Eenvoudige take soos om te loop, slaap, eet en praat het vir Eckelmann moeilik geraak en hy is in 2012 finaal gediagnoseer met dié neurologiese bewegingsversteuring.

Waar die nou 54-jarige eens ’n aktiewe, sportiewe en gesonde man was, sukkel hy nou om selfs net om met gemak te praat. Eckelmann sukkel veral met ernstige spanning in sy nekspiere, wat veroorsaak dat hy stadig en met baie stremming praat. As gevolg van hierdie siekte is hy al van 2013 feitlik geïsoleer omdat dit moeilik is om te kommunikeer en selfs net uit die huis te gaan. Sy 83-jarige pa, Helmut Eckelmann, versorg hom.

Hy het ’n broer en twee susters en kom uit ’n suksesvolle familie. Hyself was ’n entrepreneur voordat hy moes ophou werk.

Soos wat Eckelmann praat raak hy emosioneel, en sê dat dit moeilik is om so alleen te wees en te weet dat sy verstand is gesond, maar hy vasgekeer is in sy liggaam.

“As jy so voel wil jy net onder ’n bos inkruip en doodgaan. As ek so sukkel om te praat raak ek dikwels gespanne en geïrriteerd en nie baie mense het genoeg geduld en deernis om my te verstaan nie,” verduidelik Eckelmann.

Eckelmann glo dat die siekte in sy geval stadiger gevorder het
omdat sy spiere juis sterk was voordat hy begin siek word het.


Hy beskryf ’n goeie dag as een waar hy met sy loopraam omtrent 20 meter kan loop (met hulp), maar op ’n slegte dag lê hy net heel dag. Hy drink baie spierverslappers om die gevoel van verwurging en die intense pyn van die spierspasmas te verlig.

Hy hou homself besig deur te lees, baie te bid en soms werk hy ook op sy skootrekenaar. Maar hy het ’n brandende begeerte om weer uit die huis te kom in die natuur en die wêreld rondom hom te sien.

“Dit is lekker as iemand by my kom kuier, maar ek wil graag uit kom. Ek wil langs die rivier gaan sit, ’n piekniek hou of selfs ’n rugby-wedstryd gaan kyk.”

Ongelukkig was sy isolasie nie net sy eie toedoen nie. Baie van sy vriende net opgehou het om by hom te kom kuier of met hom te gesels oor Whatsapp of Facebook.

“Mens se vriende maak baie beloftes, maar baie min het dit al nagekom.”

Distonie is ’n komplekse en hoogs-veranderlike neurologiese bewegingsversteuring wat gekenmerk word deur onwillekeurige spiersametrekkings. In die geval van algemene distonie word die lyer se bewegingsvermoë aangetas. Dis nie beperk is tot ’n enkele deel van die liggaam nie, maar dit beïnvloed verskeie spiergroepe deur die hele liggaam, veral in die bolyf, nek en gesig.

Oor maande of jare word bykomende dele van die liggaam te beïnvloed. Eckelmann glo dat die siekte in sy geval stadiger gevorder het omdat sy spiere juis sterk was voordat hy begin siek word het.

Vir baie mense wat algemene distonie ontwikkel, is daar geen identifiseerbare oorsaak nie, en daar is slegs ’n beperkte aantal behandelingsopsies.

Eckelmann was gelukkig genoeg om nie lank na sy diagnose ’n prosedure genaamd diepbreinstimulasie (DBS) te ondergaan om die simptome te verlig. Ander ondersteuning van algehele funksionering en welstand kan arbeidsterapie, fisioterapie, spraak-/stemterapie en ander ingrypings insluit, afhangende van die simptome van die persoon.

Dit is egter baie moeilik om die verskeie behandelingsopsies te bekom sonder die nodige finansies. Eckelmann het nie ’n mediese fonds nie, en ongelukkig ook nie genoeg finansiële bystand om selfs net ’n fisioterapeut op gereeld te sien nie.

Daar is verskeie oorsake vir algemene distonie onder andere sekere gene, geboortebesering, blootstelling aan sekere middels, kopbesering, infeksie en ander sekondêre oorsake, maar oor die algemeen is die oorsaak onbekend.

Persone met dié siekte se kans om depressief te raak is groter, dus is die monitering en aanspreek van emosionele en geestelike gesondheid dikwels ’n belangrike deel van die behandelingstrategie.

In Suid-Afrika is daar nie baie ondersteuningsgroepe vir hierdie siekte nie, en Eckelmann se wens is om meer bewusmaking te skep sodat ander persone soos hy (of wat ook in isolasie leef as gevolg van siekte) weer deel kan vorm van die samelewing.

Eckelmann kan geskakel word op 082 615 8064 of per e-pos by Eckner@hotmail.com.

Leave a Reply